AFDP Ufologie

Bonjour !
AFDP n'est plus un forum actif.
Nous laissons néanmoins les sujets en consultations pour les membres qui s'étaient inscrits.
Merci de votre compréhension.
PG

Forum de discussion autour de l'ufologie. Ici le débat avant tout !


    Pour Rayan

    Partagez
    avatar
    Justeuneombre
    Administratrice Piou
    Administratrice Piou

    Féminin
    Nombre de messages : 1474
    Age : 32
    Date d'inscription : 01/06/2008

    Question Pour Rayan

    Message par Justeuneombre le Dim 16 Nov - 0:58

    Alors voila, on a beau être un petit forum avec peux de membres, ce n'est pas une raison pour tourner en rond dans notre coin, aussi je voudrais vous parler de Rayan.
    Qui est Rayan ? Et bien c'est un enfant que je ne connais pas, mais qui n'est qu'à une personne de moi, et qui est atteint d'une maladie rare : la leucodystrophie. Comme son nom ne le dit pas, cette maladie orpheline, n'est pas rare, et même si l'on ferme les yeux pour ne pas les voire, elle existe et sont un drame pour les personnes atteints et ceux qui les connaissent. Cependant ces maladies étant moins connues, il n'est pas rentable de travailler dessus sans avoir reccours aux anonymes pour lever des fonds. Aussi même si individuellement nous ne pouvons pas grand chose pour faire avancer la recherche, ensembls nous pouvons essayer. On ne trouvera peut être pas immédiatement un remède, mais cela permettra de les aider à mieux vivre et de signifier, que non nul ne devrait être orphelin face à sa maladie.

    Je transmet donc un message de Nemrod34, en espérant que chacun fera de son mieux pour le relayer.


    Personnellement en moins de 40 ans , c'est le second enfant proche qui va mourir pour une raison simple : "La maladie est trop rare pour investir dans la recherche". Ce personnellement j'interprète par "il ne rapporte pas qu'il crève!" ... Leurs parents et ces pauvres gosses ont quand même du personnel hospitalier, mais ce personnel a besoin de moyens, et c'est très cher.
    Voilà d'autres photos dans un ordre chronologique, c'est moi qui ait demandé à Claude (le père) des photos sans concessions s'il vous plait faites tourner ça si vous avez un site, un forum, un blog, des amis n'importe quoi.

    Il allé bien:


    La maladie commence:



    et maintenant:


    Rien que le siège c'est 7 000 ff et il faut l'adapter souvent, c'est a dire en faire un autre...


    http://www.aiderdonner.com/rayan




    _________________
    avatar
    Pomme golden
    Admin Pro HET Morne plaine elle est foutue!!
    Admin Pro HET Morne plaine elle est foutue!!

    Féminin
    Nombre de messages : 2213
    Age : 40
    Humeur : A essuyé une tempête dans un verre d'eau sans bouée canard!!
    Date d'inscription : 01/06/2008

    Question Re: Pour Rayan

    Message par Pomme golden le Dim 16 Nov - 2:21

    Merci piou d'avoir transmis le message de Rayan.

    Pleins de gros poutoux à ce petit bonhomme plein de courage.

    Faîtes passer le lien!!!



    _________________
    avatar
    NEMROD34
    Super Jedi de la Force du ziti
    Super Jedi de la Force du ziti

    Masculin
    Nombre de messages : 312
    Age : 48
    Date d'inscription : 07/06/2008

    Question Re: Pour Rayan

    Message par NEMROD34 le Mar 18 Nov - 16:41

    Merci toute les deux et merci pour eux pour les dons (j'en ai vu, je suis le truc !)

    Contenu sponsorisé

    Question Re: Pour Rayan

    Message par Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Jeu 21 Sep - 9:52